SPOJRZENIE NA AUTYZM

Słowo autyzm pochodzi z greckiego słowa autos oznaczającego ja/sam, a także ismos, czyli przyrostek wskazujący na jakieś działanie lub stan. Termin autismos został użyty przez E. Bleulera pracującego głównie ze schizofrenią, aby opisać myślenie egocentryczne, idiosynkratyczne, prowadzące do wycofania się i wejścia we własny świat fantazji.

Nie ma innej jednostki nozologicznej, której kryteria diagnostyczne zmieniłyby się tak diametralnie w ciągu kilkudziesięciu lat. Postrzeganie autyzmu wciąż ewoluuje: od ciężkiej choroby przez zaburzenia rozwojowe, aż do jednego ze sposobów odbioru rzeczywistości. Ponadto od rzadkiego zaburzenia przeszedł do syndromu, który jest powszechny.

Autyzm stanowi niezwykle zagadkowe zaburzenie i choć zgromadzono ogromną wiedzę na jego temat, wciąż toczy się dyskusja o tym, jak go definiować. Najbardziej rozpowszechnione jest obecnie stanowisko, zgodnie z którym autyzm jest traktowany jako skomplikowane zjawisko, na które składa się wiele problemów o zróżnicowanej etiologii. Postawienie jednoznacznej tezy utrudnia skorelowanie autyzmu z występowaniem innych zaburzeń współistniejących. Sytuację komplikuje fakt, iż mimo wielu poszukiwań do dziś naukowcy nie mogą ustalić etiologii.

Zrozumienie autyzmu przez społeczność naukową i medyczną zmieniło się dramatycznie w ciągu ostatniego stulecia. Zmiany te podkreślają, że to, co wiemy i rozumiemy na temat autyzmu, stale się zmienia i powinno wpływać na sposób, w jaki autyzm jest postrzegany, rozumiany i określany w szerszym społeczeństwie.

Przyglądając się różnym kulturom i okresom przy użyciu dzisiejszej nomenklatury, możemy zidentyfikować te same neurologiczne różnice i cechy, które w całej historii ludzkości tworzą to, co obecnie nazywamy autyzmem. Autyzm sam w sobie z pewnością nie jest nowym zjawiskiem , ale sposób jego definiowania podlega ciągłej ewolucji. Nawet przy dzisiejszych jasnych kryteriach autyzm nie zawsze jest łatwy do zdiagnozowania, zwłaszcza że tej neurorozwojowej rozbieżności często towarzyszą choroby współistniejące.

Autyzm przeszedł długą drogę w początkowym okresie postrzegany jako choroba psychiczna obecnie uznawany jest za neuroróżnorodność.

Za pioniera autyzmu uznaje się Leo Kennera, który w roku 1943 po raz pierwszy opisał autyzm. Postrzegał go jako głębokie zaburzenie emocjonalne, które nie wpływa na funkcje poznawcze. Zgodnie z jego perspektywą zdefiniowano autyzm jako stan psychiczny – formę dziecięcej schizofrenii naznaczonej oderwaniem od rzeczywistości. W tym samym czasie niezależnie

od Kennera prace nad autyzmem prowadził Hans Asperger. Trudno jednak uwierzyć, że obydwaj nie słyszeli o wcześniejszych pracach Grunya Sukharevej psychiatry dziecięcej pochodzenia żydowskiego pracującej w klinice w Moskwie. Początkowo nazwała autyzm psychopatią schizoidalną a później przemianowała na psychopatię autystyczną publikując swoje odkrycie na temat dzieci w dwóch niemieckich artykułach – jednym z 1926 roku dotyczącym chłopców i jednym z 1927 roku dotyczącym dziewcząt.

Od połowy lat 60 psychologowie dziecięcy używają słowa „autyzm”, aby opisać coś dokładnie przeciwnego co to znaczyło do tego czasu. Podczas gdy autyzm w latach pięćdziesiątych odnosił się do nadmiernych halucynacji i fantazji, „autyzm” w latach siedemdziesiątych odnosi się do całkowitego braku nieświadomego życia symbolicznego.

W latach 80 ustanowiono autyzm jako odrębną diagnozę i opisano go jako całościowe zaburzenie rozwojowe, różne od schizofrenii. W roku 1987 znacznie rozszerzono kryteria autyzmu. Poszerzono pojęcie autyzmu, dodając diagnozę z łagodnego krańca spektrum – całościowe zaburzenia rozwojowe nieokreślone inaczej. Dopiero w latach dziewięćdziesiątych sklasyfikowano autyzm jako spektrum.

Kluczową rolę w rozpoznaniu autyzmu jako odrębnego zespołu odegrali tacy badacze jak Sukhareva, Franki, Waiss i siostra Viktorine którzy byli niesprawiedliwie i spektakularnie ignorowani przez dziesięciolecia. Nazwiska te wraz z Wingiem, Folsteinem, Rutterem, Robisonem i innym należą obok Kennera i Aspergera do pionierów tej dziedziny.

Na szczególną uwagę zasługuje osoba Sukharevej, która wyprzedzała swoje czasy pod wieloma względami. Zaczęła oddzielać autyzm od schizofrenii dziecięcej w latach pięćdziesiątych, prawie 30 lat przed tym jak zostały one wymienione jako odrębne schorzenia. Natomiast Lornie Wing jest twórczynią pojęcia „spektrum autyzmu” To ona uznała, że autystyczne charakterystyki mogą występować w bardzo różnym nasileniu i kombinacjach u różnych osób.

Obecnie dzięki badaczom autystycznym badania zmieniają swój kierunek od poszukiwań przyczyny lub leczenia na pracę nad rodzajami interwencji, programami, praktykami i informacjami, które mogą pomóc osobom autystycznym w zarządzaniu ich miejscem na świecie-i pomóc osobom bez autyzmu zrozumieć co mogą zrobić inaczej, aby poprawić wzajemne rozumienie.

Historia autyzmu ujawnia jak silnie nauka uwikłana jest w kontekst i styl myślowy swojej epoki, a jej wytwory mogą ulegać mitologizacji.

W fachowej literaturze zamiast zaburzeń ze spektrum autyzmu coraz częściej stosuje się określenie „stany ze spektrum autyzmu” pokazując różnorodność obrazu autyzmu i niestygmatyzujące autystycznych osób.

Coraz mocniej wyłania się koncepcja neuroróżnorodności, czyli przyjęcia, że nasze mózgi zwyczajnie się różnią a autystyczne zachowania nie są dysfunkcjami, które należy leczyć, ale mniej typowym sposobem odbioru rzeczywistości. Autorstwo koncepcję neuroróznorodności przypisać należy autystycznym osobom tak zwanym samorzecznikom. Zwracają oni również uwagę na jeszcze jeden bardzo istotny element funkcjonowania osób ze spektrum autyzmu, a mianowicie określanie poziomu funkcjonowania. Uważają określenia niskofunkcjonujący i wysokofunkcjonujący za niewłaściwe i nawiązujące do dawnych dawnego podziału na osoby społecznie użyteczne i nieprzydatne społecznie. Pokazują również błędność tych sformułowań wskazując, że wysokofunkcjonujące jednostki często nie radzą sobie z najprostszymi życiowymi aktywnościami typu regularne odżywianie się czy organizacja czasu a ukrywanie nieakceptowalnych społecznie autystycznych zachowań przepłacają niejednokrotnie depresją i samobójstwami. Natomiast osoby uznane za niskofunkcjonujące w związku z nieposługiwaniem się komunikacją werbalną mogłyby znakomicie się rozwinąć, gdyby miały dostęp do metod alternatywnej komunikacji.

Dorośli w spektrum autyzmu podważają swoim doświadczeniem sposoby definiowania „prawidłowego” rozwoju człowieka, a nawet sposobu mierzenia poziomu inteligencji.

Koncepcja neuroróżnorodności ma jednoznaczny przekaz: wszyscy zasługują na szacunek i akceptację a różnice między ludźmi są bogactwem, nie problemem do naprawienia. Istnieje wiele sposobów reagowania na bodźce i przetwarzania informacji, nie tylko jeden właściwy. Spektrum Autyzmu jest częścią ludzkiej różnorodności, mniej typowym modelem rozwoju człowieka, sposobem myślenia i odbierania rzeczywistości.

Kluczowe w podejściu do osób w spektrum autyzmu jest uznanie ich podmiotowości i sprawczości, wyrażające się m. in. w języku, którym mówimy o autyzmie.